Apesar de pouco recorrente no Brasil, o albinismo também existe por aqui. Infelizmente, a falta de informações e o preconceito em relação à deficiência causam problemas aos portadores, inclusive levando-os à morte prematuramente por não saberem da gravidade de sua condição nem como se cuidar ou tratá-la. Contudo, há iniciativas que já buscam mudar essa realidade.
Sem cor e sem proteção
O albinismo é uma desordem genética associada à deficiência da melanina, pigmento que dá cor à pele, aos cabelos e aos olhos e tem a função de proteger a pele contra a radiação solar. Indivíduos portadores de albinismo têm, portanto, pele clara – por conta da ausência da melanina – extremamente sensível e suscetível ao câncer de pele, além de problemas oculares que são bem específicos e característicos, como a fotofobia, o estrabismo, entre outros.
De acordo com a dermatologista especializada em Clínica Médica e Dermatologia, Carolina Marçon, como as pessoas portadoras de albinismo não têm a produção de melanina, a pele desses indivíduos é completamente desprotegida, o que exige diversos cuidados. “A melanina é um pigmento que, quando recebe a radiação na pele, tem um estímulo para a produção e forma uma espécie de ‘capinha’ ao redor do núcleo da célula, que tem a função de proteger o DNA contra o dano causado pela radiação. Eles não podem, de jeito nenhum, se expor nos horários entre 10h e 16h. Em outros horários, é necessária a proteção solar, com o uso do protetor solar ou com o uso de roupas com tecido apropriado que impede a radiação de atingir a pele”, comenta.
Cuidando desde cedo
A doutora pontua que essa proteção deve ser feita desde a infância da pessoa com albinismo, uma vez que a falta de cuidado pode acarretar em uma série de problemas na fase adulta. “Os cuidados são fundamentais, porque o dano vai se acumulando e, na mais tarde, começa a se manifestar. Se a proteção for feita desde a infância, evitando a exposição ao sol, é possível chegar à idade adulta com a pele completamente saudável”, afirma.
Além disso, é recomendado que pessoas portadoras de albinismo façam a suplementação de vitamina D, já que 90% desse tipo de nutriente adquirido pelo corpo vem da exposição ao sol. “Outra questão importante é a oftalmológica. Se diagnosticada na infância, uma criança albina tem a possibilidade de um desenvolvimento estudantil normal. Hoje, existem vários tratamentos para adequar essa criança com deficiência visual ao ambiente”, ressalta Carolina.
Faltam iniciativas que deem o suporte necessário a quem sofre com o albinismo. FOTO: Shutterstock Images
Um auxílio necessário
Invisíveis aos olhos do poder público, já que não consta em nenhum tipo de pesquisa ou censo demográfico, a população albina brasileira tem dificuldade de encontrar informações e auxílio especializado a seus problemas e, consequentemente, tomar os devidos cuidados com a saúde para evitar complicações futuras. Sabendo disso, o doutor e professor de Dermatologia, Marcus Maia, criou, em conjunto com outros professores da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP), o Pró-Albino, que tem como objetivo prevenir, diagnosticar, tratar e acompanhar os pacientes com albinismo.
Segundo Marcus, a ideia de desenvolver o programa, que faz uma abordagem multidisciplinar do albinismo – a equipe do projeto conta com dermatologistas, oftalmologistas, psicólogos e assistência social -, veio da necessidade de realizar o diagnóstico precoce do câncer de pele. “As pessoas chegavam aqui com câncer extremamente avançado e, em alguns casos mais graves, até perdíamos alguns pacientes em função desse câncer. Chegamos à conclusão, portanto, que precisaríamos fazer esse acompanhamento no albino bebê. O problema do albino é muito maior do que a gente imagina. E a única forma de ajudá-los é incluí-los socialmente na saúde, na educação e na profissão. Isso nos estimulou a criar uma política de inclusão social para este grupo”, afirma o doutor.
Texto: Redação Alto Astral | Consultorias: Carolina Marçon, dermatologista especializada em Clínica Médica e Dermatologia pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP); Marcus Maia, doutor e professor da disciplina de Dermatologia da FCMSCSP
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