Luciano Szafir perde irmã para doença do “Desafio do Balde de Gelo”

A irmã do ator Luciano Szafir, Alexandra Szafir – advogada e escritora – faleceu nessa sexta (04.11), depois de 12 anos lutando contra a ELA: a esclerose lateral amiotrófica, doença degenerativa que impossibilita a fala e a locomoção. Luciano relatou a perda em suas redes sociais:

Minha irmã Alexandra, a maior guerreira que conheci perdeu a batalha para essa doença nojenta que é a esclerose lateral amiotrofica. Ale obrigado por tantos bons momentos na minha vida. Te amo pra sempre!!!! RIP. O enterro será as13.00 horas no cemitério israelita butanta.

Uma foto publicada por Szafiroficial (@szafiroficial) em Nov 4, 2016 às 3:36 PDT

Entenda o que é a ELA e o Desafio do Balde de Gelo

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que paralisa aos poucos os movimentos do corpo. Um dos portadores mais famosos da ELA é o físico Stephen Hawking.

Você lembra do Desafio do Balde de Gelo? Em 2014, vários famosos se mobilizaram nas redes sociais para divulgar o desafio, que consistia em derrubar um balde de gelo na cabeça, gravar o momento e divulga-lo online, como uma forma de arrecadar fundos para uma pesquisa sobre a ELA.

Apesar de muitas pessoas acreditarem que o desafio era falso, após as movimentações nas redes sociais e a doação de mais de 17 milhões de pessoas, foi possível arrecadar 115 milhões de dólares para as pesquisas sobre a doença.

Atualmente, dois anos depois do desafio – o investimento desse valor foi dedicado para seis pesquisas sobre a ELA – foi divulgado que uma dessas pesquisa descobriu qual é o gene associado ao desenvolvimento da doença.

Conheça o gene da ELA

Esse gene é o Nek1, que foi identificado em uma pesquisa que analisou a sequência genética de mais de 15 mil pessoas portadoras da doença. Esse projeto, intitulado MinE, teve a colaboração de mais de 80 cientistas de mais de 11 países e já foi publicado pela jornal científico Natural Genetics como o maior estudo sobre o ELA da história.

Em comunicado oficial, a Associação ALS (a sigle em inglês para ELA) disse que a descoberta só foi possível porque o Desafio do Balde de Gelo permitiu que a associação investisse no trabalho. Essa descoberta dá uma nova chance para o desenvolvimento de terapias efetivas para o tratamento da doença.

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