É preciso grande conscientização sobre a Síndrome do X-frágil, pois não há cura. Entretanto, podem ser desenvolvidas terapias diversas para que a criança se sinta mais confiante. O acompanhamento de um geneticista, um neurologista e outros profissionais de áreas da saúde, como a fonoaudiologia, a terapia comportamental e a fisioterapia, criarão possibilidades de desenvolver habilidades específicas e incluir a criança da melhor forma na sociedade.
O entrosamento desta equipe multidisciplinar é muito importante e fará toda a diferença na qualidade de vida do indivíduo com a síndrome. Não há medicamento específico para tratar o distúrbio, apenas direcionados aos seus sintomas. “Medicações que combatem a hiperatividade e o déficit de atenção, antidepressivos, e, em certos casos especiais, medicamentos psiquiátricos podem ser usados”, aponta o neurologista Martin Portner.
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Convivência
A família de uma criança com a Síndrome do X-frágil significa sua sobrevivência. Sem ela, o indivíduo é privado de chances para desenvolver-se, inclusive socialmente. “A melhor convivência se dá quando as crianças com a síndrome são acolhidas, incluídas e educadas, desenvolvendo ao máximo o seu potencial”, explica o neurocirurgião Eduardo Barreto.
O entrosamento da família com a escola também é essencial para o bem-estar da criança com a síndrome, pois ela possui necessidades educacionais especiais em relação aos colegas. Utilizar ações e estratégias específicas proporcionará um ambiente seguro e fará com que os indivíduos com a síndrome do X-Frágil tenham condições para se desenvolver na área educacional, emocional, cognitiva e social – traços característicos da síndrome.
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Texto: Jéssica Pirazza Edição: Angelo Matilha Cherubini
Consultorias: Eduardo Barreto, neurocirurgião; Martin Portner, neurologista.
